Lyme

Spondylarthrite ou maladie de Lyme ? Un malade témoigne

Spondylarthrite ou maladie de Lyme ? Un malade témoigne

Dans son livre Maladie de Lyme, mon parcours pour retrouver la santé, Judith Albertat raconte comment elle a découvert que derrière tous les symptômes qui l'handicapaient se cachait en fait une maladie aux multiples visages. De plus en plus de gens, comme elle, souffrent de cette maladie au point que certains spécialistes parlent d'épidémie. Voici le récit de Joël, poignant lui aussi.

Je souhaite ici témoigner de la maladie de Lyme et parler de ce qui m’est arrivé depuis une dizaine d’années.
Au départ, tout allait bien. Un jour de l’année 2001, je me mets tout à coup à souffrir des yeux. Ne plus voir clair – ou presque plus – me rend fébrile. Le médecin consulté diagnostique une uvéite, une inflammation de la cornée accompagnée d’une baisse de l’accuité visuelle. La seule chose à faire, me dit-on alors, ce sont des piqûres de cortisone qui me calment certes, mais qui n’empêchent pas l’uvéite de revenir.

Vous avez dit « malade » ?

De problèmes en problèmes, je suis amené à consulter un rhumatologue à l’hôpital. Le spécialiste me dit, entre autres, que mes problèmes oculaires sont en relation avec une maladie dont je souffre selon lui, appelée « spondylarthrite ankylosante » (SPA). Au fur et à mesure que les années passent, cette maladie me pose de plus en plus de problèmes : difficulté pour marcher, maux de dos terribles – surtout la nuit. C’est à en pleurer comme un gamin tellement je souffre, je peux de moins en moins bouger. Les arrêts maladie se succèdent.
Ma femme – grand merci à elle car elle a connu des jours noirs sans jamais se plaindre – m’aide dans tous les gestes du quotidien : à me lever, à m’habiller, à me laver, à me conduire chez les médecins…
Pour la Sécurité Sociale, je ne suis pas malade, je peux et dois travailler normalement : merci à elle. Merci également aux médecins qui ne veulent pas croire ce que je leur décris, me prenant pour un fabulateur et un fou. Ne pas être entendu, ne pas être accompagné, pire, être renié, c’est très dur de vivre cela.
Je vais chez le rhumatologue tous les mois, subissant toujours le même traitement anti-inflammatoire, la cortisone me soulageant parfois un peu. Bien sûr, avec la prise de tous ces médicaments, je commence à avoir mal à l’estomac, aux intestins, etc.

Traitement toxique

Le mal empirant et étant de plus en plus présent, le rhumatologue me propose un nouveau traitement : l’Humira ®. C’est une injection à faire soi-même dans le ventre tous les quinze jours. Au début du traitement, je le reconnais, cela me fait grand bien. Malheureusement, ça ne dure pas. Au fil des mois, de nouvelles douleurs apparaissent dans les jambes, les genoux, les pieds. Je regarde de plus près ce qu’est l’Humira ® : c’est un véritable poison. Les effets indésirables sont nombreux (j’en ai compté cent vingt-sept) et très graves.

Un jour de novembre 2010, je fais la connaissance de Judith Albertat. Je suis dans un état épouvantable, ballotté entre les médecins et l’hôpital. Plié en deux, je ne peux presque plus marcher. Mon cerveau ne fonctionne pas bien non plus, je suis dans le brouillard le plus complet. Elle me conseille de faire faire une prise de sang que l’on envoie à Strasbourg au laboratoire Schaller. Le résultat revient très positif car la maladie de Lyme est très présente et en évolution.
Un rendez-vous avec le Dr R. (que m’indique Judith) est immédiatement pris, et, en février 2011, le traitement commence. J’arrête peu à peu de me traiter avec l’Humira, et à partir de là, je vais beaucoup mieux. Au bout de six mois, je n’ai presque plus mal aux jambes ni mal au dos : quel bonheur !
Cela fait un an que je me soigne contre la maladie de Lyme, mes nombreux autres symptômes ont pratiquement disparus et je vais dans l’ensemble bien, maintenant.
Merci à tous ceux qui m’ont fait retrouver la joie de vivre : Judith, le Dr R. qui me suit tous les mois, et merci à ma femme qui m’a aidé et m’aide encore.
Ces mots écrits ici sont le reflet de ma douleur, mais aujourd’hui, ces mots sont celui de mon bonheur et de MA GUERISON.

Commentaires

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Par p_vaness | le samedi 23 août 2014
Il y a d'autres Dr R que celui-ci! Demandez aux associations Lym

Demandez a Lyme Sans Frontiere
http://www.associationlymesansfrontieres.com/
ou a Lyme France
http://francelyme.fr/
ce sont des associations qui repondent a ce besoin d'information.

Ou utilisez le site de l' ILADS (Association international des docteurs certifies pour diagnostiquer Lyme) pour avoir la liste des medecins certifies en France
sur le site officiel: http://ilads.org/ilads_media/physician-referral/
ou sa traduction en francais
http://translate.google.com/translate?hl=fr&sl=en&u=http://www.ilads.org...

Par Priscille - Thierry Souccar Editions | le lundi 25 août 2014
Oui, demandez aux associations de malade

p_vaness, c'est ce que je dis aussi aux personnes qui nous demandent les coordonnées du Dr R. : mieux vaut s'adresser aux associations de patients. Et de manière générale, les médecins du réseau Chronimed sont de bon conseil.

Par brun | le mercredi 10 septembre 2014
@

Porteur de borrelia depuis 4ans je souhaiterais les coordonnées du Dr R merci
brun pierre-michel
le teil
42240st maurice en gourgois
pierre-michel.brun@wanadoo.fr

Par nadia121973 | le dimanche 28 septembre 2014
le virus est là mais je ne suis pas malade. Que comprendre?

Bonjour,
J'avais été piqué par des tiques. Je l'ai vu à une heure tardive. J'ai essayé de les enlever seule. Il n'a pas eu d'auréole autour,il m'a été dit que tout était normal. Le test résultait négatif. Il y a quelques années on m'a dit que les traces du virus étaient toujours là mais pas actif. Pourriez-vous m'indiquer si ce serait possible que le test pouvait se révéler faussement négatif?

Un test a été fait à nouveau en 2012 et là il n'y avait plus de trace.
Quel test est efficace pour une personne en Suisse?

Merci

Par sophiew | le vendredi 03 octobre 2014
Maladie de Lyme invalidante

Bonjour,
Je souhaiterai également recevoir les coordonnées du dr R par email pour ma fille qui souffre également de cette maladie et pour laquelle nous ne parvenons pas à trouver de traitement. Comptant beaucoup sur votre aide...
Merci infiniment
Sophie

Par Aoustin Gérard | le mercredi 15 octobre 2014
Gérard

Bonjour,
Depuis 2008 j'ai tous les symptômes de la maladie de Lyme, je suis traité pour une spondylarthrite ankylosante mais les symptômes persistent (fièvre, fatigue etc.), je souhaiterais recevoir les coordonnées du Dr R pour le consulter. Merci d'avance.

Par syl16 | le mardi 28 octobre 2014
tic tox

bonjour,
Grace a internet , et a un merveilleux naturopathe et homéopathe, j ai découvert il y a env 10 ans que j étais infectée de la maladie de lyme.
je me suis guérie seule grâce aux gélules de griffes du chat et du merveilleux tic tox qui a été retiré du marche(ça marchait trop bien et ça coûtait peanuts)par l'afsap... produit fait d'huiles essentielles et plantes juges trop dangereux...lol...

Par Agathethebus | le lundi 12 octobre 2015
Bonjour ,

Bonjour ,

Pourrais-tu nous en dire plus sur les dosages de griffes du chat et combien de temps a duré ton traitement pour venir à bout de la maladie? Tic Tox n'est effectivement plus en vente mais on m'a dit qu'il y avait un produit de remplacement ? Merci beaucoup.

Par gabriel | le mercredi 26 novembre 2014
Suis-je toujours infectée

Bonsoir,
Piquée en juin 2014,1 mois d'antibiotique
23 juillet 2014 analyse négatif
16 octobre 2014 ( Igc 4) ( Igm 65,50)
20 octobre 2014 western blot négative
21 novembre 2014(Igc négative) ( Igm 92,00) western blot en cours

Je suis un peu perdue dans ces résultats positifs ...négatifs..
Qu'en pensez-vous?
Si toujours infectée que dois-je faire?

Merci pour votre aide

Par Steve1974 | le dimanche 30 novembre 2014
Je suis aussi touché par la maladie de Lyme ...

Bonjour,
Je souffre depuis plus de quinze ans, les symptômes ayant augmentés et intensifiés ces dernières années.
J'ai été diagnostiqué positif. Malheureusement, les médecins me rejètent, ne m'écoutent pas, ne me croient pas ... car cela ne se voit pas !
Puis-je vous demander votre aide ? J'aimerais rencontré ce Docteur R., qu'il puisse m'aider, que je puisse retrouver la santé, ma santé, une vie, ma vie.
Merci pour toute votre aide.

Par DIDINE | le dimanche 30 novembre 2014
Coordonnées du Dr R

Bonjour, on m'a diagnostiqué une SPA depuis 2007 et sous Enbrel depuis novembre 2012. Je viens d'effectuer les test sanguin pour la maladie de Lyme au sein du laboratoire Cohen à Paris ....et ...c'est positif.
J'ai couru à la fnac acheter le livre de Judith Albertat, je suis en train de le lire. Psychologiquement je suis catapulté, cela fait un an que je ne travaille plus, mes élèves me manquent terriblement.
Vous serez très aimable de m'indiquer les coordonnées du fameux docteur R, svp.
Avec toute ma reconnaissance et ma gratitude. Par avance merci.
Très cordialement.

Par gabriel | le mardi 06 janvier 2015
Bonsoir,

Bonsoir,

Atteinte de la maladie de lyme pourrais-je avoir l'adresse du docteur R.
Merci pour votre aide

Par ludo77 | le mercredi 20 janvier 2016
Dr R
Par charlescristina | le mardi 13 janvier 2015
docteur R.

Par gabriel | le mardi 06 janvier 2015

Bonsoir,

Bonsoir,

Atteinte de la maladie de lyme pourrais-je avoir l'adresse du docteur R.
Merci pour votre aide

Par maraug | le dimanche 25 janvier 2015
urgent

c'est une chance de vous avoir lu , pouvez vous me donner le nom et l'adresse du docteur R svp , il y a urgence pour ma sœur qui est atteinte et au stade 3 . dépourvu de médecins connaissant cette maladie , merci d'avance .
maraug

Par maraug | le dimanche 25 janvier 2015
urgent

ma sœur est atteinte de la maladie au stade 3 , elle souffre , pouvez vous me donner le nom du docteur R et son adresse . merci beaucoup

Par mailla | le mercredi 28 janvier 2015
coordonnée

Bonjour. Je suis positive aussi à la maladie de lyme et j'ai beaucoup de syndrome. .. je suis angoissé peur que ca empire... pouvez vous svp me donner les coordonnées du dc R . Merci bcp ....

Par olivier41200 | le mardi 03 février 2015
Bonjour,

Bonjour,

en souffrance avec la maladie de lyme depuis plus d'un an, pouvez vous m'indiquer les coordonnées du Docteur R ?

merci pour votre aide

Par Freddy | le mardi 10 février 2015
Test maladie et Docteur

Bojour,

J'aimerais beaucoup avoir les coordonnées du Docteur R. et savoir puis'je passer le test pour détecter la maladie SVP. Urgent ... Merci d'avance....

Par Vianney | le jeudi 12 février 2015
Maladie lyme

Bonjour,
J'ai été atteint cet été par la maladie apres avoir eu lors d'un camp une cinquantaine de tics en foret que j'ai enlevé au fur et a mesure.
Apres une analyse positive mon médecin m'a prescrit 3 semaine d'antibio matin et soir. Aujourd'hui (6 mois apres) rien ne va mieux je suis toujours fatigué, douleurs musculaires etc. Aidez moi svp j'aimerai avoir les coordonées du docteur R si possible.

Par Priscille - Thierry Souccar Editions | le vendredi 13 février 2015
Coordonnées de médecins pour Lyme

Comme déjà signalé, mieux vaut demander les coordonnées du Dr R. par mail à contact@thierrysouccar.com. De manière générale, sachez qu'il n'existe pas que le Dr R. (qui exerce dans le quart Sud-Est de la France) comme bon interlocuteur pour Lyme. Ceux du réseau Chronimed le sont aussi, de manière générale. Et n'oubliez pas aussi de contacter des associations de malades comme France Lyme ou Lyme sans frontières.

Par Levsheli9 | le lundi 16 février 2015
Coordonnées DR R??

Je suis atteinte de la maladie de lyme et je recherche un medecin qui prend ma maladie au sérieux . Pouvez-vous m'envoyer les coordonnées du Dr R . Je vous remercie .

Par abricotier | le jeudi 05 mars 2015
A l'aide,

Bonjour,
Je ne sais plus vers qui me tourner pour aider mon mari. Cela fait un an qu'il souffre de douleurs articulaires intenses, brulures aux hanches, se sent dans le brouillard, ailleurs, a des difficultés à bouger, est très vite fatigué, et j'en passe. D'après les résultats d'une prise de sang analysée en Allemagne, il serait positif à la maladie de lyme, il va chez un médecin, se faire soigner, mais a l'impression que ça ne sert pas, a peur de se retrouver en chaise roulante voir pire, il déprime...Merci de nous aider, chez qui peut-il se tourner pour soulager cette maladie ?? Quelles sont les coordonnées de ce docteur R. ? Je vous en remercie !!!! Cordialement

Par anais fournier | le mardi 12 mai 2015
Bonjour, mon papa a

Bonjour, mon papa a exactement les même symptômes que votre mari ... et déprime lui aussi :( avez vous trouver une solution ?

Par samspa | le mardi 17 mars 2015
je souffre

Je souffre depuis des années, cette maudite maladie me rend la vie difficile, je suis traité au rémicade depuis 3ans, vous pouvez m'envoyer les coordonnées du docteur R svp

Par JBU | le vendredi 03 avril 2015
Coordonnées du docteur R

Bonjour,

Je vis depuis plusieurs mois la même descente aux enfers, j'ai été piqué en août par une tique , j'ai eu un traitement antibiotique oral et on me dit que je suis maintenant atteinte d'une SPA .
D'avance merci de me communiquer les coordonnées du docteur R
Bien cordialement

Par Line10 | le lundi 06 avril 2015
Line10

Mon mari souffre depuis plus de 2 ans, ne peux plus travailler. Il a eu une piqure au pied en République Dominicaine et quelques mois après il a été diagnostiqué arthrite rhumatoïde, plus fybromyalgie. Merci de m'envoyer les coordonnées du Dr. R par courriel.

Par engela | le mardi 28 avril 2015
Coordonnées du docteur R

Bonjour,

Cela fait maintenant depuis 2 ans que je suis déclarée pour la spondylarthrite ankylosante, (HLAB27 positif) et en décembre il s'est avéré que j'étais également positif pour maladie de lyme. Je prend des anti-inflammatoire depuis 2 ans, qui ne m'aide pas. Je suis découragée et fatiguée.

Pourriez vous me communiquer le coordonnées du Dr. R.

d'avance merci

Par anais fournier | le mardi 12 mai 2015
aider moi ...

Bonjour, mon papa ( une personne dynamique, toujours en mouvements, et souvent au contact de la nature) est tombé malade fin novembre 2014 ... on lui a fait de nombreux exams, bilans de santé, etc ... il est ressortit qu'il avait la maladie de l' Lyme ... depuis ce temps, il a perdu énormément de muscles et de poids, ne peu plus travailler, souffre beaucoup des articulations ... et rien ne le soulage, il à subit un traitement antibiotique par voie intraveineuse, a fait du kiné sans améliorations ... de ce fait, il se résout à rester à la maison et ça en vient à la déprime, la solitude ... la peur de ne pas savoir réellement se qu'il à. De plus que les médecins ne lui donnent aucune réponse et trouvent anormal qu'il n'y ai pas eu d'amélioration ... pouvez vous me renseigner et m' éclairer sur ce docteur ... : ana.25@hotmail.fr merci beaucoup

Par lafee97 | le jeudi 14 mai 2015
DEMANDE RENSEIGNEMENTS

Bonjour, serait-il possible d'avoir aussi l'adresse, du Dr R? depuis 1 an je vis dans la douleur permanente....
merci d'avance et j'espère que tous vous trouverez la solution à vos maux! :-)

Par DomZumZum | le mardi 19 mai 2015
MALADIE DE LYME

Ma tante souffre depuis des années de cette fichue maladie, je viens de commander le livre de Judit ARBETAT et vais lui envoyer. Pourriez vous m'indiquer par mail les coordonnées du docteur R que je relève dans les commentaires ci-dessus, ou me donner l'adresse de spécialistes dans les VOSGES ( 88 ) ou BAS RHIN ( 68 ) Le traitement ( intraveineuses ) ne fonctionne pas, les séances de Kyné non plus D'avance merci beaucoup !!!!

Par marjorie16 | le lundi 22 juin 2015
Bonjour,

Bonjour,
Serait-il possible d'avoir aussi l'adresse, du Dr R?
Ma maman a reçu les résultats il y a quelques mois.
Elle mes enfin un nom sur ses nombreuse douleurs.
J'aurai souhaité qu'elle est un traitement adapté, jusqu'à présent nous n'avons pas trouvé un médecin qui nous convenez vraiment. Les traitements et explications on toujours était brève
Je vous remerci d'avance

Par Lagagne62 | le mercredi 01 juillet 2015
Tic

Bonjour est il possible d avoir les coordonne du docteur R car ma femme est atteinte de la maladie de lyme .
Cordialement

Par ailene | le mardi 21 juillet 2015
laboratoire et tests fiables

bonjour, nous sommes en 2015, quels test fiables faire aujourd’hui, puis qu Élisa ne l est pas, et dans quel laboratoire, ici dans le 64, ils nous rient presque au nez, c est inadmissible!! aidez nous svp merci

Par Mxrgane | le vendredi 24 juillet 2015
Demande de coordonnées du Dct R

Bonjour,
Mon ami a été diagnostiqué positif à la maladie de lyme en mars 2015 suite à une morsure survenue en aout 2014. Il a eu un TTT antibiotique par cachet puis en vue de l’inefficacité de celui ci, il a été traité par ROCEPHINE injectable pendant 3semaines mais toujours pas d'amélioration bien au contraire la maladie s'étendant de plus en plus il a fait appel à un Dct spécialisé dans les maladies infectieuses et tropicale au CHU de limoges et apres des mois de test divers et varié, elle lui assure ( sans en avoir la preuve par test ) que toutes ces douleurs ne sont pas le fruit de Lyme mais d'une autre maladie sauf qu'elle est incapable de trouver de quoi il est atteins . Or, après des heures de lectures de différents témoignages de personnes qui ont été et sont encore atteint de Lyme, tous ou parties des symptômes concordent ... comprenez donc qu'il nous est difficile de croire que Lyme ne soit pas la cause de toutes ces souffrances tant physique que psychiques, car perdre son travail puis sa maison et tout cela pour nous entendre dire que l'on ne sait pas ce qu'il a ... c'est très dure à encaisser ...
C'est pourquoi, mon ami aimerait connaitre les coordonnées de ce Dct R !!
En vous remerciant par avance

Par cathy30 | le lundi 10 août 2015
Besoin d'avis,et davantage d'aide s'il vous plaît

Bonjour,
Je vais tenter de faire un bref résumé malgré mon très long périple.
Il y a 6 ans,suite à une chute à plat dos( d'une hauteur d'1m), trois grosses hernies sont sorties,.,j'ai continué à travailler pdt 1 an,sous médicaments,bloquée comme pour un lumbago,avec sciatique en continue,me faisant boîter.J'étais artisan et j'ai trop tardé pour me faire soigner(1an).Un soir,au moment de fermer,mes jambes ont lâchées et je ne pouvais plus poser le pied au sol ni me redresser sans hurler de douleur.J'ai été opéré et à cause de complications,réopérée le mois suivant en urgence,puis encore et encore,tjrs pour réparer les dégats causés par la 1ère opération.Au total,6 opérations du rachis.Depuis,je vis un enfer,malgré des doses massives de morphine et autres médicaments.Tous les médecins consultés disent que vu l'état de mon dos,il s'agit des séquelles.Un médecin consulté en centre anti-douleurs m'a affirmé que mes douleurs ne provenaient pas uniquement de la région "multiopérée"(disques titanes,double arthrodèse et une vertèbre en moins)Selon lui, les articulations des sacro-illyaques seraient aussi la cause.J'ai continué à consulter d'autres médecins mais aucun n'a souhaité approfondir,me répétant qu'il s'agit bien des séquelles opératoires.Mon généraliste à commencé à penser qu'il se pourrait qu'il y ait une autre cause,comme une maladie rhumatismale...Il y a 18 mois,j'ai eu de nouveaux symptomes,avec importante augmentation de la VS et de la Protéine CRéactive au point que j'ai été hospitalisée en urgence.Mars 2015,même épisode mais en pire,avec douleurs atroces dans le dos au point de ne plus pouvoir bouger,certaines articulations me faisaient mal aussi,fièvre et sensation de partir tout doucement..Hospitalisée en urgence à la demande du laboratoire et de mon généraliste,je suis ressortie de clinique 5 jours plus tard où l'on m'a dit que c'était certainement un virus ajouté aus séquelles de mes opérations.Aucun examen n'a été fait,hormis scanner du rachis lombaire.Le soir suivant ma sortie de clinique,j'avais de nouveau 39 de fièvre.Depuis,au fil des semaines,différents et multiples symptômes s'accumulent,la plupart des articulations me font très mal,certains orteils,certains doigts,les poignets,1cheville,les coudes,le pire de tout étant le bas du dos,quasi en permanence,et là,c'est de la souffrance,avec seulement quelques heures de répit dans la journée.j'ai aussi fait une crise de névralgies intercostales(diagnostic établi suite à un nouveau passage aux urgences).Coïncidence ou pas,ma vue baisse et se trouble.Mon médecin généraliste pense à une spondylarthrite mais le rhumatologue qu'il il m'a envoyé consulter a dit que j'ai certainement eu une grippe ou autre,et que je dois accepter que mes douleurs proviennent des séquelles d'un rachis multiopéré,quand aux douleurs articulaires....il est possible aussi que je déprime un peu...Je précise que,sauf si mon état est trop lamentable,je fais des abdos-fessiers-dos régulièrement et 1h30 de marche à pied,le soir,5 fois/semaine,une fois lancée,c'est là ou je me porte le mieux,sauf 1h environ après le retour 2 fois/3, car mon dos se bloque,et les douleurs deviennent horribles,parfois,au point devoir me coucher.
Depuis la dernière hospitalisation,je fais des analyses de sang tous les mois,et chaque fois,la VS et Protéine C réactive sont au dessus de la norme.Pour terminer,je précise que je suis en pernanence sous morphine,on ne peut plus augmenter les doses,anti-inflammatoires et paracétamol.
Au mois de Mars,on m'a fait une sérologie de la Borreliose de Lyme,dont la conclusion est : sérologie négative ne permettant pas d'invalider la présomption clinique d'une borréliose de Lyme.A contrôler sur un nouveau prélèvement.
Quelqu'un peut-il me donner ses avis et conseils? comment demMa vie est devenue un enfer,mais celle de mon entourage aussi.

Par cathy30 | le lundi 10 août 2015
Besoin d'avis,et davantage d'aide s'il vous plaît

Bonjour,
Je vais tenter de faire un bref résumé malgré mon très long périple.
Il y a 6 ans,suite à une chute à plat dos( d'une hauteur d'1m), trois grosses hernies sont sorties,.,j'ai continué à travailler pdt 1 an,sous médicaments,bloquée comme pour un lumbago,avec sciatique en continue,me faisant boîter.J'étais artisan et j'ai trop tardé pour me faire soigner(1an).Un soir,au moment de fermer,mes jambes ont lâchées et je ne pouvais plus poser le pied au sol ni me redresser sans hurler de douleur.J'ai été opéré et à cause de complications,réopérée le mois suivant en urgence,puis encore et encore,tjrs pour réparer les dégats causés par la 1ère opération.Au total,6 opérations du rachis.Depuis,je vis un enfer,malgré des doses massives de morphine et autres médicaments.Tous les médecins consultés disent que vu l'état de mon dos,il s'agit des séquelles.Un médecin consulté en centre anti-douleurs m'a affirmé que mes douleurs ne provenaient pas uniquement de la région "multiopérée"(disques titanes,double arthrodèse et une vertèbre en moins)Selon lui, les articulations des sacro-illyaques seraient aussi la cause.J'ai continué à consulter d'autres médecins mais aucun n'a souhaité approfondir,me répétant qu'il s'agit bien des séquelles opératoires.Mon généraliste à commencé à penser qu'il se pourrait qu'il y ait une autre cause,comme une maladie rhumatismale...Il y a 18 mois,j'ai eu de nouveaux symptomes,avec importante augmentation de la VS et de la Protéine CRéactive au point que j'ai été hospitalisée en urgence.Mars 2015,même épisode mais en pire,avec douleurs atroces dans le dos au point de ne plus pouvoir bouger,certaines articulations me faisaient mal aussi,fièvre et sensation de partir tout doucement..Hospitalisée en urgence à la demande du laboratoire et de mon généraliste,je suis ressortie de clinique 5 jours plus tard où l'on m'a dit que c'était certainement un virus ajouté aus séquelles de mes opérations.Aucun examen n'a été fait,hormis scanner du rachis lombaire.Le soir suivant ma sortie de clinique,j'avais de nouveau 39 de fièvre.Depuis,au fil des semaines,différents et multiples symptômes s'accumulent,la plupart des articulations me font très mal,certains orteils,certains doigts,les poignets,1cheville,les coudes,le pire de tout étant le bas du dos,quasi en permanence,et là,c'est de la souffrance,avec seulement quelques heures de répit dans la journée.j'ai aussi fait une crise de névralgies intercostales(diagnostic établi suite à un nouveau passage aux urgences).Coïncidence ou pas,ma vue baisse et se trouble.Mon médecin généraliste pense à une spondylarthrite mais le rhumatologue qu'il il m'a envoyé consulter a dit que j'ai certainement eu une grippe ou autre,et que je dois accepter que mes douleurs proviennent des séquelles d'un rachis multiopéré,quand aux douleurs articulaires....il est possible aussi que je déprime un peu...Je précise que,sauf si mon état est trop lamentable,je fais des abdos-fessiers-dos régulièrement et 1h30 de marche à pied,le soir,5 fois/semaine,une fois lancée,c'est là ou je me porte le mieux,sauf 1h environ après le retour 2 fois/3, car mon dos se bloque,et les douleurs deviennent horribles,parfois,au point devoir me coucher.
Depuis la dernière hospitalisation,je fais des analyses de sang tous les mois,et chaque fois,la VS et Protéine C réactive sont au dessus de la norme.Pour terminer,je précise que je suis en pernanence sous morphine,on ne peut plus augmenter les doses,anti-inflammatoires et paracétamol.
Au mois de Mars,on m'a fait une sérologie de la Borreliose de Lyme,dont la conclusion est : sérologie négative ne permettant pas d'invalider la présomption clinique d'une borréliose de Lyme.A contrôler sur un nouveau prélèvement.
Quelqu'un peut-il me donner ses avis et conseils? comment demMa vie est devenue un enfer,mais celle de mon entourage aussi.

Par cathy30 | le lundi 10 août 2015
catthy30

Rebonjour,
Mon commentaire est parti involontairement,et je voulais demander conseil concernant une éventuelle maladie de LYME,malgré que le test effectué soit revenu négatif mais pas totalement invalidé selon la conclusion.Sur le test que l'on peut faire sur ce site,la conclusion me recommande de consulter mon médecin,mes réponses allant en faveur d'une possible contamination de la maladie de LYME. Mais comment pourrais-je demander à mon médecin de refaire un test,et surtout lequel.Aussi,pensez-vous utile dans mon cas que je prenne contact et rendez-vous avec un des médecins dont vous parlez ?
J'espère ne pas m'être montrée ennuyeuse avec mon si long récit,mais je me sens tellement abandonnée,impuissante et je ne cache pas que j'ai peur de ce que je vais devenir,l'exercice physique me permet de me maintenir un minimum,jusqu'au jour où,même ma volonté ne suffira plus et je resterai clouée au lit.
Un grand merci à ceux qui auront pris la peine de me lire et mieux encore si quelqu'un pouvait me répondre car même des réponses sur les forums,je n'en obtiens aucune.
Bon courage à tous

Par barberio | le vendredi 14 août 2015
lyme

idem ma fille de 16 ans souffre de ça depuis 1an et demie et malheureusement elle est sportive de haut niveau et cela l'empêche de faire son sport : le cyclisme ...et a aussi beaucoup de mal a l'école alors que c'était une enfant avec des facilité avant cette p..... de maladie pouvez vous me communiquer les coordonnées du medecin, merci beaucouo

Par cathy30 | le jeudi 20 août 2015
coordonnées d'un spécialiste sur réseau chronimed introuvables

Bonjour,Mon récit précédent étant long,je ne suis pas trop surprise de n'avoir obtenu aucune réponse,avis ou autre,mais j'ai tenté d'aller sur le lien qui est indiqué afin de trouver une association + ou - proche de chez moi,et je n'ai pas abouti malgré plusieurs tentatives.S'il vous plaît,même s'il ne s'agit pas du docteur R,pouvez-vous m'indiquer un médecin qui acceptera de m'écouter et peut-être mettra fin au cauchemar qu'est ma vie depuis 6 ans malgré de fortes dose de morphines et anti-inflammatoires.Le test effectué,ou plutôt,le questionnaire symptomatologique me recommande de consulter bien que mon généraliste est convaincue due je suis atteinte d'une spondylarthrite,mais aucun rhumato consulté n'accepte de m'écouter,répétant sans cesse que je suis dans cet état à cause de multiples opérations du rachis,et n'écoutent pas les autres symptomes dont je souffre malgré une protéine C tjrs très élevée,ainsi que la vs,malgré des analyses effectuées tous les mois à la demande de mon généraliste.
Merci de votre attention

Par Priscille - Thierry Souccar Editions | le lundi 24 août 2015
Contactez-nous par mail SVP

Comme déjà indiqué en commentaire, il vaut mieux nous adresser ce type de demande par mail à contact@thierrysouccar.com.
Par ailleurs, si les associations de malade ou Chronimed ne peuvent vous répondre, elles restent mieux placées que nous pour vous conseiller.

Par lamerejuju | le jeudi 20 août 2015
demande de contact

Bonjour

Ma mère souffre de cette maladie depuis trop longtemps.
Serait-il possible d'obtenir le nom du Dr R par mail svp?

Merci pour elle.

Par Be Léa | le jeudi 27 août 2015
Bonjour. Est ce que je

Bonjour. Est ce que je pourrai avoir le nom de ce fameux Dr R svp ?
D'avance je vous remercie :)

Par Legrand | le jeudi 27 août 2015
Bonjour,

Bonjour,

Pourriez vous me donner les coordonnées du docteur R pour mon frère qui souffre d'une spondylarthrite ankylosante.
Merci d avance

Par Brindel | le dimanche 30 août 2015
Douleurs dos

Mes symptomes correspondent à Lyme ou spondylarthrite ( maux de dos au réveil, uveite, perte d'acuité visuelle, fatigue).
Puis-avoir les coordonnées du medecin dont vous parlez ou de tout autre susceptible de comprendre ce type de maladie.
Bien cordialement. Merci.

Par Daphné | le mardi 08 septembre 2015
maladie de Lyme

Bonjour,

après 3 semaines d'antibios je pensais que mon fils serait débarrassé de lyme mais il semblerait que non, ça revient !!. pouvez-vous me donner les coordonnées de ce DR. R. car il faut arriver à trouver le médecin qui connait cette maladie. pas si simple.
Merci pour votre aide.

Par Zoe | le mardi 08 septembre 2015
Coordonnées

Bonjour,
Ma mère est atteinte de la maladie de lyme pouvez vous me communiquer les coordonnés et le nom du docteur R.
Merci d'avance
Zoé

Par Lindabel | le mercredi 07 octobre 2015
numero dr R

Bonjour,

Un membre d ema famille souffre de cette maladie. Pourriez-vous svp me donner les coordonnées du dr R. car nous ne savons pluzs quoi faire

Par Agathethebus | le lundi 12 octobre 2015
Fatiguée par Lyme mais pas que...

Ce que je constate ici est hélas général sur tous les forums... Tout est compliqué pour obtenir quoique ce soit... Il faut contacter des associations qui ne répondent pas ( Lyme Bretagne) aucune réponse à ce jour..Vérifier des informations fausses ( il n'y a pas de liste de médecins accessibles sur le site France Lyme)etc. Pourquoi ne pas donner tout simplement à tous le nom de ce Docteur qui soigne soit disant la maladie? Ou sur d'autres forums la formule du tictox qui a soulagé tant de gens et qui est maintenant interdit? Quelles vraies raisons justifient ces précautions incensées ?Même les forums d'entraide et de solidarité sont formatés dans des protocoles absurdes et déshumanisés.... C'est encore plus insupportable quand on est justement affaiblis et désorientés ! Tous vos messages de détresse m'ont énormément touché...Bon courage à tous et soyez certains que vos témoignages m'aident à ne pas me sentir seule quand la maladie m'enlève tout courage. agathegalzy@orange.fr ( si quelqu'un veut me contacter ou me transmettre le nom d'un médecin ou d'un soin( naturel) efficace ? Merci

Par samy31 | le lundi 19 octobre 2015
spondylarthite (lyme)

Bonjour de puis 1 ans je souffre de l inflamation dos poignée orteils gonfle ongles abîmé j'avais une paralysie facile pour le rhumato c la spondylathite mai sur le résultat de la prise de sang pour lyme western blot une bande est positive j'ai merai avoir les cordonee de medcin svp merci